★当メーリングリストは口唇・口蓋裂のお子さんをお持ちのご両親、患者ご本人などの情報交換を目的としたメーリングリストのご案内です。皆さんで色々な不安や治療方法を話し合っていきませんか?

お詫び

 管理人が体調不良のため、しばらく入会受付をできずにおりました。不手際により皆様にご迷惑をお掛けし大変申し訳ございません。
 以降は通常通り受付を行いますのでまた入会希望の方はメールにてご一報頂ければと思います。よろしくお願いいたします。

 1月〜6月までに入会希望のメールを送信してくださった方には大変申し訳ございませんが、処理ができておりません。もしお許し頂けるのなら大変お手数で恐縮ですが再度メールを頂ければ大変助かります。どうぞよろしくお願いいたします。

 平成8年11月、私たちの家族に初めての子供が産まれたました。男の子でしたが、生まれてすぐに先生から「赤ちゃんは口唇口蓋裂ですね」と伝えられました。その瞬間はお産の疲れと安堵感もありそれほどショックは受けませんでしたが、お産から数時間後ちょっと落ちついてくると言い様のない感情があふれてきました。これから大変な道のりなんだろうか、将来はどうなるんだろうか、そんなことがとめどなく頭をかけめぐりました。
 息子は生後3カ月で口唇形成術を、1年目で口蓋形成術を受けました。最初のうち、あまり横のつながりのない状況の中で病院で知り合う人だけが情報交換できる唯一の場でした。そこで、何とかもっと全国に輪を広げられないかと考えて発足させたのがこの「Angel Support」です。まだ走り出したばかり(発足は98年11月)で手際もよくなければシステムもきちんとしているとは言えません。でも多くの同じ不安や悩みを持つ方々と不安や心配、そして治療のことなど、色々話し合ってみませんか?
 是非口唇口蓋裂にかかわりのある方すべてにご参加頂きたいのです。あなた様のご参加をお待ちしております。

<発足者:栗原圭子> 

メーリングリストってなに???

1つのメールアドレス(メーリングリスト用)に利用者の方々が登録されていて、そのメールアドレスにメールすると、そこに登録されている全員へメールが送信される、というものです。たとえば会員が20人でその会員各々がその決まったメールアドレスに1回メールするだけで、他の19人に同じメールが配送されます。この仕組みを使って、非常に多くの人と同時にメールのやりとりができるのです(百聞は一見にしかず、なのです。まずはご参加下さい)。
 AngelSupportは、インターネット上のサークルのようなもの。ちょっとだけ覗いてみようかな、というのでもOKです(ただしROM専門の方はご遠慮下さい。メーリングリストは発言して初めて価値があるのです)。そして口蓋裂の子供を持った両親の不安、悩み、手術、また、患者本人からみた医療の在り方などなど、自由に話し合いたいと思っています。

お申し込みの後、登録を行い、詳しいガイドを送付いたします。

メーリングリストの利点とは

 メーリングリストでは掲示板と違って自分に必要のない情報はご自分で削除することができます。そして治療の段階別にせずとも、自分と同じ治療段階の人、同じ悩みを持つ人などをMLメールで発見次第、その人に向けて返事をだすこともできます。そして一番の特徴はメールを取り出す時だけネットにつなげばいいので、あとはそれをゆっくりご覧頂きながら返事をしたい相手への文章もオフラインでゆっくりと書け、何通かをまとめて送ることもできます。重要な文章は個人個人でファイルができるのです。それがとても便利なところです。

名称Angel Supportメーリングリスト

目的口唇・口蓋裂全般に関する情報交換を目的としています (団体型メール交換ではあるのですが、感覚としては電子交換日記という感覚で、運営したいと思います)。

参加推奨条件口唇・口蓋裂の子供を持つ親御さん、そして患者ご本人。また医療関係の方も歓迎いたします。ご自身用またはご自宅用のメールアドレスがある方で、(会社内アドレスでも個人用なら可)このMLに参加したいという意志があり、利用規約を遵守できる方ならどなたでも結構です。なお、当MLはハンドル(ペンネーム)使用を推奨しますが、ご希望であれば本名での参加もさしつかえありません。また、同一のパソコンを使用される方、連名でのご参加も受けつけております。

会費無料です。

その他当MLでは、ハンドル名と会員本人による「自己紹介文」以外の会員情報は公開しません。新会員の「自己紹介文」については、その方の入会時に執事より全会員宛「お知らせ」メールを発信いたします。Disital Networkb Serviceのサーバーを使用。サーバーにログ(過去のメール内容のMLサーバー記録)を残しませんので、ログが必要な方は届いたメールをご自身で保管してください。

 ※ご不明な点がございましたら、お気軽にお問い合わせください。

 

★入会してみたい、と思って下さっている方は下の欄をクリックして規約に目を通して頂ければと思います。よろしくお願いいたします。

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