★我が家では、このようなものを準備しています！　（２歳　女の子）

・患者カード・予備の薬を（防水ケースに入れて）携帯する。
・１泊以上の外出時はＣＡＨの詳しい説明書き
　(←Ａ４サイズのクリアタイプケースに入り)を携帯する。
・事前に宿泊先の病院検索をしておく。
・旅行の際は前もって診察時に主治医に行き先を伝え、近くに内分泌専門の
小児科医がいるか、病院があるか教えてもらう。
・車のダッシュボードの中にも(車移動が中心なので）患者カードを常に入れておく。
・自宅の電話の横には緊急連絡先
　（救急車・病院←診察券番号も・主人の勤務先）を書いて置く。
・携帯のメモ機能に薬量・診察券番号を登録しておく。

薬を入れる防水ケースは１００円ショップで購入しました。一応、密封出来て、防水とは書いてあるけど、実際のところは・・・？です。大きさも色々あって、我が家はいつも持ち歩く薬用のはかなりコンパクトで手のひらサイズです。
ちなみにそのケースには、名前と生年月日と薬名とCAHである事を書いてあります。 

★我が家では、こんなことをしています！　（５歳　男の子　アメリカ）

日本で診察を受けた先生に、ほかの病院にかかっているときに、連絡をとってもらってよいか、許可をいただいています。その先生の病院には、内分泌科医が常駐しているので、安心です。
あと、緊急時の対処法、予備の薬、注射薬と注射器など、防水ボックスにいれたものを５つ用意しています。ひとつは学校、ひとつはよく遊びにいく祖父母の家、ひとつは学校に毎日もっていくバッグ、ふたつは家の玄関のところにおいてあって、いつでもすぐに持っていけるようにしてあります。ボックスは３ヶ月に一回くらい中を点検しています。薬の使用期限など．．．

防水ボックスは、ダイビングやラフティングなどのウォータースポーツ用に作られているものです。日本でも売りに出されているようですが、いい写真がなかったので、アメリカのサイトを紹介します。
製品のところをクリックすると、写真が大きくなります。

OPTICS PLANET COM

私たちが使っているものは、10x10x20cmくらいのサイズで、けっこうかさばります。
注射薬と注射器が入っているので、頑丈なものが欲しかったのと、けっこう気温差にも強いので、いつでもどこでも持っていくことができます。それに存在感があるので、忘れることもありません。
最初は重たいなあと思っていましたが、いまでは慣れました。

お薬と緊急時の対処法や連絡先を入れるくらいならば、ジッパー式の防水バッグでもいいかもしれませんね。いざ、というときに保護者だけでなく、始めて見る人にもアピールできるような入れ物がいいと思いますが．．．たとえば学校の先生がかばんのなかを見て、すぐわかる、とか。透明なバッグなら、薬などがはっきり見えるからいいかもしれませんね。

　　
　　　※上記写真をクリックすると楽天のＳＨＯＰにジャンプします。

★こんなことも考えましたが・・・　（８歳　女の子）

小学校入学と同時に考えたのもがあります。ネックレスです。
ネックレスのタグに、名前や病名を彫ってくれる？タイプのオーダーブレスレットです。(アメリカではメディカルブレスレットがあるのですよね)　結局はうまい言葉が見つからず、つくらなかったです。
色々な不慮の事故はすぐそこにあるのです。骨折？事故？？心配になるととことん心配になります。それでは、子育ても楽しめないです。整理して考えたら、後は子育てを楽しめたらいいなって思います。

【ネックレスタグのサイトについて】
もしもの時に伝えたい・・・・
あなた、もしくは大切な人の身に緊急事態が起こった時、伝えたい事はありませんか？
とのフレーズで掲載されていました。
アレルギーの会、喘息の会、腎臓の会などでもリンクされていましたよ。
MEDIC INFO

　　

　　 　
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大変な事態になったときに、それ以外でも、いかに病気のことを先生に伝えられるかって思っています。上手に病気の事を伝える事ができるのは、患者カードの充実だと思います。
患者カードへのリンクはコチラ

私は先日、主治医からこの患者カードを頂きました。とっても感激です。
大きさといい硬さといいキャッシュカードのようです。
内容は

【表】副腎不全症　患者カード
私は副腎皮質ホルモンという薬を飲んでいます。もし、内服ができなかったり、
強いストレスがかかったときに、急に具合が悪くなる場合もあります。
もし、私がぐったりしている時は下記までご連絡下さい。
命の危険から救われる場合もありますので、ぜひご協力下さい。
保護者連絡先　　　　　　　
主治医連絡先
　　　　　　　
【裏】お願い　(救急外来担当の先生へ)　
私は副腎不全症です。ストレス時には糖質コルチコイドを維持量の３−５倍量で内服を
する指示を受けております。しかし嘔吐等での内服不能時や、また内服できていても
下痢や脱水、発熱時の影響が強い場合には急変する可能性があるとされています。
　私に副腎不全が少しでも疑われる場合には、ソリタT１号のようなKを含まず、
糖とNaを十分含んだ輸液による体液補正と、静注用ハイドロコルチゾン
(水溶性ハイドロコートン、ソルコーテフ、サクシゾン等を、１歳未満：１００mg、
１歳以上２００mg　)の投与、電解質や血糖の評価等を考慮して頂きますよう
お願いいたします。
　なお静脈路確保が困難な場合、静脈用ステロイド同量の筋肉注射(小児においては
大腿外側広筋が安全とされております。)をお願いいたします。
　またこれらの処置を要した場合、お手数ですが主治医までご連絡をお願いいたします。
(大事なところは赤文字だったり、線が入ったりしています。)


私はカードと一緒にありとあらゆる電話番号を書いた紙をいれてあります。

このカードの気に入っているところは、まず、病名です。
病名がCAHとかかれていませんので、守りたい部分は守られます。
ほかの人に見られても、差し支えないものになりました。
先生は、副腎不全になる可能性のあるほかの病気の人にも使えるためだと
思うのですが、この表現、私はとっても気に入っています。
次に、処置方法がはっきり書いてあることです。CAHのことをよく知らない小児科医は
まだまだいらっしゃいます。何度も不安な思いにさせられました。
でも、カードに書かれていることで大体のCAHのこと、急変時の病気(副腎不全)の事、
その対処方法が書いてあり、処置をしてもらうことができると思います。
専門の内分泌医の診察までのつなぎとしても、早くに対処できると思っています。

私はとっても気に入っています。コピーを学校の先生にも渡しました。
これなら、お習い事の先生やお友達のお母さんに見せても大丈夫です。

耳鼻科でも眼科でも整形外科でも日本の何処に出かけても、病院にかかる事があれば、この患者カード１枚がとっても有効なものになると思っています。
まずは、患者カードを作ることかな？？
主治医に確認して、１枚持っていると気持ちが落ち着きますよ。是非！！