「おねしょ」に関しては、非CAHのデータがないので、この数字が多いか少ないかは不明。
おねしょとCAHの相関関係も今のところはっきりしたことはわかってない?今回のアンケートでは、
47名中9名が記入。気になる数字でもありますが…
「身体的なこと」は、先のことが予想できないだけに不安?
低身長になる可能性があったり、太りやすかったり、と言われてるだけに、心配事の上位です。
定期健診で、身長・体重を計った時に、標準値より下だったり上だったり、 また伸びが極端になってたりした場合、CAHだから?コントロールが悪いから?とやはり心配になるのではないかと思います。
身長の伸びに関しては、HPの「骨年齢について」の項目も参考に…
男の子の悩みとしては、身長面での心配がありました。身長が伸びなかった場合、成長ホルモンを使うのか?
その場合、何歳までに始めたらよいのか…。身体的な早熟なだけでなく、精神的にも早熟になるのでは?





★スポーツに関して、不安に思う事、質問

  スポーツに関して、アンケートから不安に思っていることを拾ってみると…
   ・自分の限界をしらないので、頑張ってしまうので心配。
   ・疲れやすいので心配
   ・炎天下での脱水症状や試合のときの緊張。
   ・怪我をしたとき

  体験談からは、「夏の午後にオリエンテーリングをしてたときに吐き気とだるさのため
  しばらく動けなくなったことがあります。水分とって30分ぐらい横になってたら動けるようになりました。
  大量に汗をかいたときでした。」と言うコメントがありました。

  「もしも、オリンピック選手になったら、ステロイド゙を服用してはいけないのでは?」という質問もありました。
  ※スポーツメディカル協会参考 http://www.smajapan.org/doping/doping1.html
     Q6 : 治療のため、どうしても禁止物質を使用したいのですが?





☆お薬の増量に関して、増量の目安は個々によってばらつきがあります。
安易に増減のない様、主治医に相談の上 指示に従ってください。





                       


★コチラのページもご参考に・・・副腎不全とは? ・  副腎不全体験談



★緊急時に備えた工夫は?
緊急時に備えた工夫として、一番回答が多かったのは、患者カードの携帯。
患者カードに加えて、薬・頓服薬の携帯も多い。
その他に、診察券・保険証・小慢受給証・お薬手帳・母子手帳・体温計・認印・注射器セットも記入あり。
患者カードと重なるものだが、「緊急時の処置の仕方」「CAHの紹介文」「救急外来受診時の注意事項」というものもあり。
子供にピピットフォンを持たせてる人も。
携帯場所
  ランドセル・親のバッグ・子供のバッグ・車・保険証と一緒に・学校・その他いたる所etc..
薬量・緊急連絡先を携帯のメモに入れておく。
「救急外来受診時の注意事項」を毎日持たせ、幼稚園から病院に連れて行く時には
必ず医療機関に渡して欲しいと伝えてある。
カルテに主治医の携帯番号を記入してもらっている。
学校に病気の説明書を渡している。
学校の担任・養護教員・部活顧問に病気の説明書を渡している。
もし職場で意識不明になって病院に搬送されることがあれば、薬を飲んでいることを医師に伝えてもらうように、
周りの人に頼んでいる。
以前はソルコーテフを持っていた(近くの病院へ駆け込んで打ってもらうように)。
入院セットを準備している。
帰省先・旅行先の病院を調べておく。帰省時の病院を紹介してもらった。
病院が市内ではないので、市内の病院でも診てもらえるよう主治医と市内の病院とで連携してもらっているが
何年もそういう事がない状態なので、そろそろ再確認が必要だと思っている。
メディカルブレスレットの着用
  相談用掲示板過去ログ
  http://www.geocities.jp/otsukisama2006kakorogu/otsukisama2006kakorogu.html
  病気の説明について(メディックアラート)
  http://www.geocities.jp/otsukisama2006kakorogu/2003kako/2003kako28.html
発熱や下痢などの時、脱水症状を防ぐためにOS1(経口補水液)を常備している。
もし震災で通えなくなったことを考え、増量前の処分するべき薬を奥にとってあります。

★コチラのページもご参考に・・・緊急時の対処法 ・ 私たちに出来ること






★HPに関する意見・要望・取り上げて欲しいテーマ・今一番不安に思うことなど
肥満
幼稚園生活で注意する点 ←掲示板にもよく登場している話題です。過去の相談掲示板もご参考に。
薬の増量と身長の伸び ←HPの「骨年齢について」をご覧下さい。
毎月の検査が負担
病院マップの中でもCAH専門医のリストがあれば… ←管理人でデータ収集し、作成中です。
                                    皆様からの情報もお待ちしております。
薬を飲み続けることが、大量の添加物を取り続けることにならないか心配
胎内治療を受けた子どもがCAHでなかった場合の追跡調査
母親だけの本音のページが欲しい ←ばんびーな掲示板へどうぞ!お問い合わせは管理人まで。  
医療費負担が大きい
就職できるのか
大人になってからの症状
思春期早発症
入院した場合の家族のための宿泊施設の情報
本人への説明(CAH)の時期・説明内容過去の相談掲示板もご参考に。
遺伝子検査についてもっと知りたい ←次のページのアンケートもご参考に。
低身長について、個人差があるというが、実際はどうなるのか?(この悩みは多くの方が漠然ともっているようです)
父親になれるのか?(男の子の場合)
CAH児は精神的な面で早熟?ほかの人にもぜひ聞いてみたい。
本人、他の兄弟へどのように病気のことを説明したらいいか。過去の相談掲示板もご参考に。
成長ホルモンを使う場合、年齢制限があるのか
性格は男の子っぽいか



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