★　病気の程度や成長過程にあわせて・・・　★

副腎で作られず身体に不足するステロイドホルモンを服用することで異常な状態を正常化しています。 この生理的な量の治療で不足しているホルモンを補い、また過剰に分泌されているACTHを正常化できます。 みなさんのお子さんは、それぞれ定期的な病院での検査で普段飲む量の薬の量が決められていると思います。 この病気で飲む薬の量は身体にあるステロイドホルモンの量を正常な量にするだけもので 決して他の病気の治療に使われているような多い量、すなわち薬理的な量ではありません。 決められた用法用量を守り、自分だけの判断で急に中止するのはやめましょう。 皆さんのお子さんがどのように薬を飲んでいるか、聞いてみました。

★ケース１ ・・・女の子（１４歳） 現在までの薬の回数は、１２歳くらいまで　→　３回／日 　　・朝食後・１４時前後（学校から帰宅後）・寝る前の３回 　　　（８時間毎と正確に時間を区切らず、時間の幅あり。あまり神経質にならず。） 現在（１４歳）→２回／日 　　・朝食後・夕食後の２回 　　　（休日はどうしても朝が不規則になりがち・・・） 　　・身長がある程度伸び、成長も順調ということから２回になりました。 　　　学校で薬を飲まなくてよくなり、本人はすごく楽になったようです。

★ケース２ ・・・男の子（１０歳） １歳まで・・・２時・６時・８時・１０時・１４時・２０時・２３時。（コートリル・フロリネフ・Na） Na（ナトリウムは離乳食が始まった６ヶ月ごろからなくなる） ２歳３ヶ月まで・・・６時・１２時・１８時・２４時の６時間置き その後〜現在・・・３回／日。７時・１５時・２３時の8時間置き（ただし1時間くらいは前後してもＯＫ！） １５時の薬は、保育園に通っていたときには、おやつの時間に保育士さんが飲ませてくれた。 現在は、学校に持って行っている。３時半くらいまでに帰宅できるときは自宅で飲む。 部活動などで遅くなる時には、自分で学校で飲んでくる。 コートリル、フロリネフ共に粉砕し、乳糖を混ぜて処方されています。

★ケース３ ・・・女の子（５歳） 内服は、コートリル半錠を朝、夕。 フロリネフは４分の１錠に乳糖を混ぜて処方され、朝、夕。 保育園は、２才の時から登園し、それまで３回だった薬が、２回になりました。 昼の薬を勤務先から飲ませに行くことができず、保育園でも、何かのトラブルがあってはいけないとのことで、 薬を飲ませる事はできないと言われました。 主治医に相談し、１日２回になりました。

★ケース４ ・・・女の子（７歳） 薬は、一日３回、朝７時、昼２時、夜９時です。 フロリネフは一日２回、朝７時、夜９時です。 このお昼の２時のお薬がちょっと厄介ですねぇ。 幼稚園に入り、市内の色々な所から集まってきているお友達、遊びに行くのは、幼稚園の帰りにまっすぐ園バスに乗って・・・など、 お昼のお薬を家で飲むのが困難な状態になり、だからといって本人にまかせるのは無理だし、 お友達の家に行けないなんてそんな可愛そうな事はしたくないし・・・ そして、幼稚園に行くようになってからは、家に帰ると疲れてすぐに眠ってしまったり、時間のずれこみから飲み忘れ！ なんて事も出てきて、幼稚園に行っている間は、お昼のお薬をなしにしてもらって、朝、晩の一日２回にしてもらいました。 親子共々とっても楽だったのですが、小学校に上がる頃には３回に戻さないとだめだな〜って言われてました。 やはり、成長期に入ってくると、一日２回のお薬でコントロールするのは難しいようです。 ２回にしてからも特に問題もなく元気に過ごしていたのですが、突然胸が膨らみははじめ 幼稚園の後半からまた３回に戻しました。 検査した結果数値には特に異常はなかったのですが、やはりちょっと無理だったのかも？ ただの脂肪で、徐々に吸収されて元に戻りますという事で、様子を見ていますが、言われた通り、もうほとんど膨らみはありません。 あの時は最早、成長期が来てしまったのかと思い本当にどきどきしました〜 今のところは家で飲めない事はありませんが、学年が上がるごとに帰りはどんどん帰りが遅くなるだろうし 今から出来るだけ本人には薬の大切さなどの意識付けをしていかなくては・・・ と思いつつ、まだ特別これといって詳しく教えてはいませんが・・・ 自分で飲まなくてはならなくなるまでには、本人にも薬の事、病気のこと、ある程度は説明しなくては・・・と思っています。 家の場合、混ぜ物は一切なしで、とぉ〜っても苦い、苦いお薬です。 お薬を飲むのを嫌がる事は今のところありません。 具合が悪い時には倍量を飲ませていますが、本人も飲めば楽になるのをわかっているのか、進んで飲んでくれます。 お薬の量は、・コートリル1.2錠（10mg）　フロリネフ0.6錠（0.1mg）です これは一日量です。

★ケース５ ・・・男の子（１歳１０ヶ月）アメリカ 生後１週間目にCAHと診断される。入院してから即、点滴でソル・コルテフ、食塩水、フロリネフを注入。 ３日後に数値が安定したので退院。 最初の頃の１日の薬の分量： プレドニゾロン〜0.3ml(15mg/5ml)３回（７、３、１１時） フロリネフ〜錠剤を粉末にし、サスペンション（液体）にまぜたものを２回 （朝７時、夕方７時）それぞれ1mg錠剤を一個 食塩水入りミルク〜20ccの塩を250mlの水に溶かしたものを5ccと、ミルクを30cc 混ぜる。これを１日２回。 ３か月頃から プレドニゾロン〜0.3~0.1ml(15mg/5ml) ３回（７、３、１１時） フロリネフ〜錠剤(0.1mg) 半個（ 朝７時、夕方７時） フロリネフの液体は冷蔵庫にて保存が必要、しかも１週間しかもたないので、毎週月曜日に薬局へいかなければなりませんでした。 （しかも薬局で調剤してもらうのに時間がかかる） １か月後の検診のときにその不便さを主治医に訴えたら、錠剤を水に溶かして飲ませるよう指導してくれました。 とっても楽になりましたよ。 だんだん薬局のシステムがわかってきて、今は１か月に１回薬をもらいにいきますが、 前日に電話で連絡して、その場では支払いすればすぐもらえるようになりました。 薬をもらうときは必ず中身を確認するようにしています。薬のラベルと形や色、個数など。 最初の８〜９か月で、プレドニゾロンの量が最大0.3mlから、0.1mlまで薬の量が減らされました。 生まれたときに副腎がだいぶ肥大し、たくさんのアンドロジェンが作られていたために、はじめは薬の量がかなり多かったのです。 そのため、顔はムーンフェイス、腕や股もぷくぷくでした。フロリネフも現在は朝、晩と半錠(0.5mg)ずつです。 薬を減らしたら、じょじょにふくらみがとれて、今（２２か月）ではすこしやせぎみなくらいです。