* がんばるみんな!仲間たち! *


ゲームが大好きな先天性副腎皮質過形成の佑磨のページ。!
簡単料理・ガーデニング・Iセターの杏里やブーヴィエの風雅、テリアMIXの風吹と銀雅の紹介もあります!
犬好きさんもいらしてネ!
プロピオン酸血症(PA)・メチルマロン酸血症(MMA)のご家族がそれぞれの体験を紹介しています。
HPのタイトル 「ひだまりたんぽぽ」 はお日さまの暖かい光に包まれて
丈夫なたんぽぽがスクスクと育っていく様子をイメージしています。
ここは、このサイトはロイコジストロフィー(脳白質変性症)を中心に
先天性代謝異常症の子どもに関する情報交換を行うために患者さんのご家族が運営しているサイトです。
ここは、「色素性乾皮症」なんかに負けないよ!双子のふゆきくん&とうやくん、妹のまみちゃん。そして弟のとしくん。
オートキャンプが大好きな、太陽よりも明るいファミリーです!ゴールデンのブラッサーくんも待ってます!
ここは、ファブリー病に関係し、苦しんでいる人でなければ解らない気持ち、悩みや不安を語り合い、
お互いの親睦をはかり、医療や社会保障の改善を求めていく活動を、一緒に行っていきませんか?
気軽に話し合える[仲間]募集中です!!
バセドウ病になった男の話 バセドウ病になった管理人が、病気克服のため勉強し体験したことを綴ったサイトです。
ACTH単独欠損症や下垂体機能低下症のみなさんが集まるサイト。管理人はしゅんママさん。
CAHと病気の成り立ちこそ違いますが、副腎不全を引き起こす危険やコートリルを常用するという点では
共通の部分が多いですね!
先天性副腎皮質過形成(CAH) 「先天性副腎皮質過形成(CAH)」の当事者の会
CAHといっても症状は様々で、始めは21-水酸化酵素欠損の女性を対象にした活動になると思いますが、
いずれは活動内容を広げて行きたいと思っています。