★ケース１ ・・・当時：生後８ヶ月（女の子）

1・年齢、症状が起こった月または季節
　　　8ケ月の時　3月

２・性別
　　　女児

３・調子がおかしいなと感じてから病院に着くまでの様子。
　　　3月の初旬〜７〜８回/日、下痢（のちにロタウイルスと診断をくだされる）で1回/２〜３日受診してました。
　　　点滴をして帰宅の日々。
　　　4回目の受診の時に起床時の顔色が悪いことが気になり主治医相談。
　　　⇒夜中何時でもいいから、通常量を１包内服。
　　　　その後、起床時の顔色が悪い事はなくなりました。
　　　下痢の症状、一端軽快しかけましたが
　　　受診前日の夕方頃より再度頻回な下痢となる（後に大腸菌と診断：たぶん、主人の仕事場で持ち帰った？？？）
　　　翌朝、5：30頃頓服内服。
　　　6：00頃　姑が手足が冷たいという言葉で体温測定：33度〜32度。
　　　　　　　　手足が冷たく蒼白い・一人での座位は可能。笑顔あり。
　　　　　　　　⇒保温する（毛布でくるむ）
　　　　　　　　ポカリを少量ずつ飲ます。
　　　　　　　　入院となると思っていたので入院の用意（すんません、あまりにも・・・・冷静？？？？？無知？？？？）
　　　6:30頃　体温：35度代に上昇
　　　　　　　　病院へ（おばかな母は自家用車で）
　　　　　　　　車が停車する度に体温測定・ポカリ補給してました。発熱しだす
　　　　　　　　その間も下痢あり。
　　　8：30頃　病院着

４・病院についてから退院するまで。
　　　＊9時〜診察だというのでスタッフに交渉しても受付のみしか出来ず。＊緊急性を告げるべきだった！！ 
　　　　受付終了後、小児科へ
　　　　下痢をしているので隔離。症状看護師に報告。
　　　9：30頃　主治医が来られる。
　　　　　　　　診察。採血・点滴する。。ソルコーテフを点滴の管より入れる。
　　　　　　　　経過やデーター悪く入院となるが
　　　　　　　　大学病院の小児科がいっぱいなので、ＣＡＨがきちんと診れる医師を検索してくれる
　　　11:30頃　転院先のHP決定。主人に連絡。
　　　　　　　　　自家用車で転院。点滴は抜いてから
　　　12：00頃　転院先の病院着。
　　　　　　　　　点滴する。
　　　　　　　　　私は主人が着いたら、医務課に慢性疾患の手続きに（入院したらお金が〜なので
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　転院先の医務課、慢性疾患の手続き知らずで大変でした。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　何時も印鑑持っているので便利でした
　　　２〜3日娘は絶食。その間、点滴・8時間毎にソルコーテフ。
　　　食事開始。内服薬を処方してくれるが何時もの量よりかなり少ない！！
　　　⇒主治医報告：病院によって乳糖を混ぜる量が違うという事を始めて知る。
　　　7日目退院。その間、ずっと点滴（本当は詰まったら抜くだったらしい。母のプライドでつまらさなかったのに・・・・・）
　　　主治医(大学病院の）が日曜日に訪問して下さいました。
　　　退院日決定していたので報告。次回受診日の相談。
　　　大学病院受診。
　　　ソルコーテフを貰う。

５・この経験を通して感じた事、同じ病気の方に伝えたいこと
　　　何時もよりおかしいと不安になったら電話で相談。夜中でも。
　　　下痢の量が少量で1回や2回だと様子をみているが、
　　　頻回や多量又は、嘔吐などの症状も併発すると
　　　『カルテ番号・症状経過を告げて行きます。診て下さい』と電話する。
　　
　　　最初の入院の時からですが、何時入院になるかもという不安から日常生活の物品を用意してます。
　　　なので今回、入院になるだろうと思っていた際にも着替え等を用意するだけだったので簡単でした。
　　　オシメなどは購入すれば良いと思っていたのと主人に連絡した際に買って来て貰ったので
　　　とても荷物が少量で済みました。

　　　転院した場合は、早急に小慢の申請をした方が良いと思う。そのためにも何時も認印を携帯しておくと良いと思います。
　　　転院先のスタッフが小慢の制度を知らない場合もあるという事を知った。
　　　なので自分自身がその制度について知識をもっていた方がいい。
　　　手続き（主治医意見書の必要性など）の順序など
　　　申請は役所が受理した日から遡ってくれるので早急に記載して頂けるとあり難いと述べる。
　
　　　まれな事だと思いますが、他の病院に転院になった際、下記のことを相談が必要と思います。
　　　　・退院日が決定したら報告
　　　　・次回受診日の相談

★ケース５ ・・・当時：2歳4ヶ月のとき　（男の子）

1・年齢、症状が起こった月または季節
　　　2才4ヶ月の時

２・性別
　　　男児

３・調子がおかしいなと感じてから病院に着くまでの様子。　　　
　　　嘔吐、下痢から急性副腎不全に陥り夜中の1時に救急車で病院に運びこみました。
　　　この日朝から嘔吐が何度もありお昼に病院に連れて行きました。
　　　点滴をして落ち着いたので家に帰りました。
　　　ところが夜7時ごろより下痢が始まりオムツを開けると飛ぶような勢いでした。
　　　下痢がおさまらないので病院に何度も電話をしたのですが、昼間に見てくれた
　　　研修医の先生は、『明日の朝までの十分なステロイドを点滴したから大丈夫です。』との回答だったのです。
　　　息子の主治医に連絡をして下さいとお願いしても、『大丈夫だから・・・』と言われてしまいました。
　　　そして、その夜中1時ごろいきなり痙攣を起こし口から血が混じった泡を吹き
　　　目は白目になり、意識が無くなってしまったのです。
　　　慌てて救急車を呼び病院へ行きました。

４・病院についてから退院するまで。
　　　病院に到着して、即、治療が開始されそのまま入院しました。
　　　でも、一晩中息子の目と私の目の焦点があわず、30分おきに痙攣のような動きがあり
　　　研修医と当直の先生にうったえたけれど、『大丈夫ですよ。』ばかりでした。
　　　私は、「何か変！！」だとずっと思っていたのです。

　　　朝6時頃研修医と看護士が様子を見に来たその時です。
　　　息子は、全身を斜めにのけぞり痙攣し、チアノーゼをおこし唇は紫色に・・・。
　　　ばたばたと処置室に連れていかれました。
　　　先生からは、『もしかしたら菌が脳にいった可能性があるので、髄液を採って調べます。』
　　　と言われ、もう何が何だか分からなくてパニック状態でした。
　　　私は、もう元気な息子には逢えないのだろうか・・・　死んでしまうのだろうか・・・
　　　頭のなかが混乱して、溢れる涙がとまらす、どうにかなりそうでした。
　　　幸い、髄液は透明で、CTも脳波にも異常は無く、無事元気になりました。
　　　その後主治医の先生が、『今回は、本当に申し訳なかったね。担当した医師の判断ミスで、
　　　明らかに点滴のステロイドの量が足りなかった。また、もっと早い時点で病院に来る指示を出すべきでした。
　　　次回からは、何かあったら僕にすぐ連絡をくれるようにします。』と話してくれました

５・この経験を通して感じた事、同じ病気の方に伝えたいこと
　　　私はあの時の経験から、子供の容態は母親の直感に勝るものは無いと確信しています。
　　　急性副腎不全が起きる前には、必ずいつもとは違う症状があります。
　　　おかしい・・・と思ったらママの判断で病院に行くべきです。
　　　もう、二度と同じ事が無いように日々心がけています。今は、どこにも後遺症が無く元気に飛び跳ねています

★ケース６　【病気ではなく、精神的に起こった急性副腎不全】　 ・・・当時：10歳9ヶ月（男の子）

1・年齢、症状が起こった月または季節
　　　１０歳９ヶ月　９月初め 新学期が始まった日のこと・・・
　　　
２・性別
　　　男児

３・調子がおかしくなったときのこと。　　　
　　　職場に小学校の担任の先生から電話・・・・。

　　　「さっきまで元気だったのですが、帰りの会の前に急にぐったりとして・・・
　　　体からすごい汗をかいていて・・・。今、保健室に寝かせてるけど、どうしたらいいですか？
　　　お母さん、学校にすぐこられますか？」

　　　とりあえず、ランドセルの中にコートリルが入っているのでそれを飲ませて寝かせてもらうよう
　　　お願いをした。
　　　私もすぐに早退をし学校へ向かった。
　　　
　　　
４・学校で・・・。その原因は？
　　　保健室に行くと、養護の先生、担任の先生、校長先生が付き添っていてくれた。
　　　息子は体が汗でぐっしょりになっていたけど、少し回復している様子だった。
　　　コートリルをのませて、じきに落ち着いたようだ。
　　　息子に「どう？」と聞くと「もう大丈夫・・・」と。
　　　急に気持ちが悪くなって、暑くも無いのに汗をだらだらかいたとのこと。

　　　先生に、その日の様子を聞いてみた。
　　　２学期に入り、班の活動や仕事などをグループで決めることになり
　　　２学期の学級委員長になったＡくんの補助役として、１学期学級委員長を務めた息子が
　　　いろいろとお手伝いをしていたらしい。
　　　たぶん、みんなに気を使いつつ、新学級委員をたててあげ、クラスをまとめていかなくてはならない。
　　　それで、神経を使いすぎたのではないか？とのこと。

５・この経験を通して感じた事、同じ病気の方に伝えたいこと
　　　息子は、春になると体調を崩すことが多く、よく学校を休む。熱があるわけでもなんでもない。
　　　これは、精神的なストレスによって体調を崩しているということだった。
　　　CAHの子は、精神的なストレスからも一時的に体内のホルモンが不足し
　　　軽い副腎不全のような症状をおこすことがあるとのこと。
　　　健常児やおとなでも、新しいクラスになったり、先生が変わったり、会社が変わったりなどと環境が変わるとこは
　　　けっこうな精神的ストレスになっているとのこと。
　　　でも、健常であれば、そのようなストレスに対するホルモンがちゃんと副腎で増量される。CAHの子は作られないので
　　　薬で補うしかないとのこと。

　　　うちの場合、息子が小さい頃からこの話を聞いていたので、ピアノの発表会やスポーツでの大会や合宿など
　　　普段よりも緊張するような時にはいつもコートリルを２倍飲ませていました。
　　　この日は、とくに緊張するようなことがあるとは思っていなかったので普通の量を飲ませて学校に行かせたのだけれど・・・。
　　　とにかく、担任の先生と養護の先生に病気のことや緊急の時に薬を飲ませるということをきちんと話しておいて
　　　ほんとうによかったと思いました。