国立系大学病院に通院しています。
小学校に入学してからは、春休み、夏休みといった長期のお休みの時だけ子供を検診に連れて行っています。
（状態がとても安定しているので）
母親の私は、４週に一度、お薬（コートリルとフロリネフ）をもらいに行っています。
この時も、ちゃんと先生にお会いして、変わったことはなかったか、心配なことはないか、ついでに世間話などして帰ります。
［検診の内容］
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血液検査・・・だんだん間隔が長くなり、現在は半年に一度。
ただし、薬の飲み方や、量が変わったときはその翌月に再検
査。
- 手の骨年齢・・・１年に一度。
現在６歳ですが、骨年齢は４歳半くらいだそう。
- 尿検査・・・１歳までは頻繁に、尿検査をしていましたが、今の病院に
変わってから、一度も尿検査はありません。
［検診の様子］
「運動会どうだった？」とか「かぜひかなかった？」「遠足どこ行ったの？」なんて子供ととまずお話をして、それから「じゃ、モシモシしようか」って診察が始まります。
座ったままで、胸と背中の聴診器を丁寧に聞いてくれ、それからベットに横になって、おなかを触診。便秘をしていないかもチェック。
ひざや足首、手を数個所たたいて、かっけの検査。次に目と喉。お話しながら丁寧にみてくれます。私も知らないアザやキズをみつけて「ここはどうしたの？」と子供に聞いてくれることもあります。
診察が終わってチョロチョロ動き回る子供をきちんと観察もしています。
私との話もどんな些細な話でもカルテに書き取ってくれます。
うちの子は狭いところが大好き。ダンボールの大きいのがあったので持って帰ったら、自分の部屋のように気に入って、好きなおもちゃを運び込んだり、毛布を敷いてその中で寝たり、ご飯もたべたり・・・
私は単に笑い話のつもりでしたが、先生は真剣に「それは男の子の遊びで、自分の基地作りですね」なんて。
今の先生には、１歳半から診てもらっていますが、うまれたころの辛かった体験やこの病気に関する質問、将来の不安など、別に時間をとってもらいゆっくり聞いていただいたことがあります。
これから先、病気のことを子供にどう伝えるか等々、心配事が山積みですが信頼できる先生にめぐり合え、ひとつひとつ、解決していけるものと思っています。
治療方法・雑誌『小児内科』より
