★　大変なことにならないために！　★

カゼをひいた！　熱が出た！　指を切った！　などなど・・・ そういったとき、通常なら、副腎からホルモンがいつも以上に出てくれて、 体のストレスに対するなんらかの処置を自然にすることができます。 CAHの子供たちは、もともと副腎で作られるホルモンが無いだけに、 そういったときには、病院に行く前に緊急に対処しなければいけないこともあります。 先輩ママさんたちに、どのような緊急処置をしているのか聞いてみました。 ただ、身体的、精神的ストレスの程度なんて、誰にも計れません。 また、欠損の部位、程度により、症状が異なり、主治医の意見もすべてがすべて、 統一されているわけではないので、もし、今から記されていることで ご自分と違うことがあったら、そのままのお母さんの気持ちを先生にお聞きになってください。 病状を一番よく知っているのはあなたの主治医なのですから！

★ケース１ ・・・女の子（５歳） 病気の説明を書いた書類を作っています。旅行先、何が起こっても、それさえ渡せば、ある程度の病気の事がわかり、 内服薬、緊急の連絡先、主治医の連絡先が書かれています。 いつの時間帯なら、どこの病院に駆け込めばいいか、考えています。わたしの場合、主治医の働いているところと入院を考えている病院が違っているので、何か緊急の事態になったときには、Ｆ病院に行き、主治医に連絡をすることになっています。緊急時といっても、繰り返し起こる嘔吐、大きなけが、事故、やけど、意識喪失、ぐったりした感じ、強い痛みを訴えるとき、薬が飲めないとき、何しろ、おかしいと思ったら病院に行こうと思っています。 手術などあらかじめ事前にわかっている場合は主治医と相談できますが、突発的に起こったとき、かつ、県外などは、駆け込んだ病院の先生に病名（病名を知らない先生もいました）、内服している薬、主治医の名前、は、身近な人でも伝えられるといいですよね。 もちろん、大きくなるに連れて、一人で行動することが多くなってきます。そのときにも病気のことが伝えられる方法を考えていきたいものです。副腎クリーゼを起こす可能性があるって一言でも、診察した先生の対処は違ってきます。 我が家の場合、薬を増やすのは、熱がでたときだけです。風邪症状でも熱の状態が目安です。 手足口病、中耳炎の切開でも、増量しませんでした。

★ケース２ ・・・女の子（１４歳） 薬を増やさないといけない時は、発熱時（うちは、おおむね３７℃を超えると頓服を服用） なんか調子が悪い状態が続く時　（この判断が難しい・・・） 幸いなことに未だに無いけど、抜歯・手術の時。 いずれも、判断に迷う時には主治医の先生と連絡をとります。 薬を飲めればとりあえずは安心。嘔吐の場合、薬を吸収できないので、要注意！ ショック状態になったら大変なので、困ったらまず主治医の先生と連絡を！ 特に、乳幼児は急変する可能性が高いと思います。要注意！ 吐く・水分を取らない・おしっこがない・・・となったら注意して！ 小学校高学年になると、抵抗力もついてくるので、そう度々熱をだすこともなくなりました。 ともかく、冬は風邪をひくと長引きました。ぜんそくももっていたので、なんか本当につらそうでした。 普段はCAHのことを忘れてしまうくらいなのに、病気になると嫌でも「生きてくれればそれだけで〜」と思うのです。勝手だよね。 主治医の先生が専門病院の先生のため、風邪のような場合、近所のかかりつけの病院に行きます。 CAHのことをよく理解してくださる先生ならいいのですが、時々、「コートリルを飲むと感染症にかかりやすくなる」とか、「ステロイドは過剰摂取すると大変なことになる」とか、とんでもないことをおっしゃる先生もいらっしゃいます。 この病気は、ステロイドを生成できない病気なので、どちらかというと補充するという意味合いが大きいと思います。 特に緊急時には・・・ 一番信頼できるのは主治医の先生ですから、？？？と思ったら、まず一番に主治医の先生に相談することです。 今となれば当たり前のことなのですが、私も最初はわからなかったので・・・

★ケース３ ・・・男の子（１０歳） 熱っぽいなぁ、風邪っぽいなぁというときのほかに、図工でカッターで指を切ったとき、体育で派手に転んで すりむいたときにもコートリルを２倍にしています。 １歳半くらいのときに、はだしで歩いていて、お酒やさんの自動ドアに足をはさんだことがありました。 親指の横が少し切れて、出血しました。止まらないほどの出血ではなかったのですが、 夜中に突然、水のように吐いてそのままぐったり・・・ すぐに病院に連れて行き、ソルコーテフを点滴と一緒に打ってもらいました。 別に、縫うほどの傷でもないし・・・と思っていたのですが・・・ それから、怪我をしたときにはコートリルを増やしています。 保護していた大型犬に顔を噛まれて大出血したときにもすぐにコートリルを３倍ほど飲ませ病院に直行！！ ソルコーテフを打ち、３針縫いました。抜糸してからしばらくコートリルを２倍飲ませていましたよ。 嘔吐がひどくコートリルを飲めないときはどうしようも無いから、すぐに病院行き！ 我が家の場合は、事あるごとに薬を増やします。風邪症状で熱がなくても２倍にすることがあります。 また、精神的に疲れるとき（旅行、行事など）に増やすことも。 みんなの話をきいて、それぞれに対処方法が違うのだなぁと驚きました。 なので、常日頃、薬の扱いについては、主治医との相談は必要ですね。 そらから、ランドセルには私で作った患者カードをパウチして紐でくくりつけています。 もちろん、いつも行くスイミングや器械体操のバッグにも！ それ以前に、学校の担任の先生や養護教諭には、ＣＡＨの説明と緊急時の連絡先を書いた手紙を配り 他の先生にも職員会議で伝えてもらってあります。 習い事の先生にもあらかじめ伝えてあります。 手作りのＣＡＨ説明書と、患者カードの内容は ここをクリック すると見ることが出来ます！

★ケース４ ・・・女の子（７歳） 熱が３９度以上ある時、大きな怪我をした時（骨折などなど）はコートリル３倍、 さほど高い熱ではなくても、コートリルは２倍です。 でも、これはあくまでも家の子の場合で、家の子の主治医の場合の対処法で、個人により違うかもしれません。 必ず、事前に主治医に連絡しましょうね！ 何の理由もなく、ただただ元気がない、食欲もいまひとつ・・・このような時にも２倍のコートリルを飲ませています。 ある程度は母親の私の判断に任されています。責任重大です！！ そうなる前に・・・もしも！と予想される事は、あらかじめ聞いておく必要はありますよね！ 嘔吐、下痢など薬が吸収されていないような状態の時は、たとえ深夜であっても、迷わずすぐに病院に電話、そして入院、点滴です。 本人の様子を伺ってですが、救急車も遠慮せずに使うように言われています。 幸い、今のところそこまで酷い嘔吐や下痢の経験はありませんが・・・ 突然ショック状態になったり・・・何て事も充分考えられるので、嘔吐や下痢の症状がある時にはすぐに病院に行っています。 嘔吐や下痢などの症状がある時には、気をつけすぎ？って思うほど、気をつけて様子を見てあげてくださいね！

★ケース５ ・・・女の子（６歳） 熱が３７．５度を超えたとき、一度に一日分の量を飲ませています。前の病院の時は３８度以下なら２倍の量でいいと言われていましたが、２倍量を長く飲むよりは、３倍量をいっきに飲んだほうが効き目があるとのこと。 （２倍、３倍というのは、薬を一日３回飲んでいた頃の話です） うちの子はよく夜中に熱を出していましたが、３倍飲ませると本当に次の日には、すっかり熱が下がっていて その威力にビックリ！です。 こんな時は・・・ 高熱で嘔吐があり薬が飲めないとき・・・ 迷わず、病院に直行、点滴です。 担当の先生がいなくても、適切な処置ができるよう、カルテに緊急時の対処法が記入してあります。 中耳炎の切開・・・ 先生に連絡して、翌日まで薬を３倍飲ませました。 アレルギー・・・ 保育園でおやつに嫌いなチーズがでて、無理して食べて帰った日 お風呂からあがった子供の全身に一円玉ほどの赤い斑点がいっぱい！ すごくかゆがっていて、すぐに先生に電話したところ「しばらく様子をみて、ひかないようなら、連れて来てください」とのこと。 アレルギーはまもなく消え、薬も増量しませんでした。 （アレルギーはうちの子だけでした。たまたま体調が悪かったようです。） 頭の怪我・・・ 開いた車のドアの角に頭を思いっきりぶつけ、頭を２針縫いました。 場所が頭なので、縫っていても自分には見えず泣きもしませんでした。 先生に相談して念のため薬を３倍飲ませました。 夏バテ？体がだるいとき・・・ 今年の夏、とても暑かったせいか、８月末はすぐに横になってゴロゴロ、ダラダラ・・・ あまりに元気がないので心配になって先生に相談したところ、「確かにこんな状態のとき、薬を増量すれば元気がでます。 でも体が休息を求めているときに、薬で無理やりがんばらせるより　ゆっくり休ませてあげてください」とのことでした。 最近の出来事・・・ 「薬飲んだの？」と聞くと、「うん。なんだか今日はしんどかったから、青（コートリル）を二つ飲んだよ」 えーっ！自分で勝手に？まだ六歳とはいえ、自分の体調は誰よりも自分が一番わかるはず・・・ でもやっぱり今度先生に聞いてみます。

■　いろいろな場合の対処法　■