＊　予防接種・心配事・悩み　＊



★　予防接種、受ける？受けない？・・・　★

なかなか避けて通れないのが予防接種。
ポリオ、ツベルクリン＆BCG、水疱瘡、おたふく、麻疹、風疹、日本脳炎などなど・・・
とくにあかちゃん時代は次から次に予防接種の時期がやってきます。
副腎皮質過形成のコートリルは予防接種を受けても大丈夫なの？
先輩ママさんたちにお話を聞いてみました。
また、治療中や日常生活の心配事や、悩みなども聞いてみました。



■　予防接種　■

★ケース１ ・・・女の子（１４歳）
基本的に予防接種は全部受けました。
主治医の先生に予防接種の種類・受ける日を前もってお話し、当日は頓服を服用。
うちは、特に発熱したり、トラブルになったりすることはありませんでした。

★ケース２ ・・・男の子（１０歳）
基本的な予防接種は全部受けました。ただし、任意の予防接種、水疱瘡、おたふく、風疹などは受けませんでした。
インフルエンザも毎年ありますが受けるつもりはありません。
水疱瘡、おたふく、風疹は、保育園在園のころすべて友達からうつり、かかりました。
予防接種は、ポリオ以外は通院している病院で接種しました。
ポリオのときは、朝、コートリルを２倍飲ませるよう指示されました。
病院で接種するときには、朝、ソルコーテフを筋肉注射します。
うちの息子はこれが大嫌い！！だって、お尻のほっぺたにするんですもの。
そして、その約３時間後くらいに予防接種します。
特に発熱したり、トラブルになったりすることはありませんでした。

★ケース３ ・・・女の子（６歳）
主治医の勧めで、受けられる予防注射は、すべて受けています。
ポリオやツベルクリン、BCGは集団接種で、それ以外はいつも通院している大学病院でうけました。
まず、最初に受けたのが「はしか」。先生の話では、入院して受けてもいいくらい
慎重にする必要があるとのことでした。
結局、接種後一時間、院内待機で様子を見て、何事もなかったので帰宅。
その後の接種も順調で、特にコートリルを増量するようなこともありませんでした。
ただ、「おたふく」を受けたにもかかわらず、「おたふく」らしきものにかかり、
次回の血液検査のついでに抗体を調べてもらったところ、ただの「耳下腺炎」と判明！
しかも、以前受けた予防接種も、ちゃんと効いていなかったことがわかりました。
予防注射を受けたからといって、油断は禁物ですね。

★ケース４ ・・・女の子（５歳）
必須のものと、任意のもの（インフルエンザ、おたふくかぜ、水痘）は受けました。
肝炎はまだ受けるつもりはありません。
予防接種の時は、薬は増やしませんが、注射の後、熱がでればいつものように薬を増やす
と言われていますが、熱がでたことはありません。



予防接種について わかりやすく書かれています
こちら↓↓↓
社団法人　細菌製剤協会





■　心配事　■


心配は、つきませんが、症状に関することは、運命かな？
そのことを乗り越えてくれると信じています。低身長や、妊娠できないかも。。。。とか。いろいろ。
親としてできることは、そういう事に負けない気持ちを持たせてあげたいです。
人から愛されることを感じ、人を愛することのできる子になれたら、
そして、いろいろな境遇の人ががんばっていることを知ったら、いろんな運命？
を吹き飛ばせる気がします。

★家族を伴わない宿泊の時どうしてる？ （修学旅行・林間学校・合宿・・・）


  • 事前にCAHのことを説明し、緊急時の対処法等を伝える。
    幼稚園のお泊り保育の時は、先生にお願いした。
    小学校の宿泊訓練等は、本人に持参させた。
    薬の時間は都合がつきにくいので、朝・昼・夕食後に変更。
    最近はアトピーの子供・ぜんそくの子供と、常備薬持参の子供も多く、薬をのむことで嫌な思いをしたことはないもよう。
    先生も昔と違って理解があります。
    （１４歳・女の子）

  • 学校の養護の先生と担任の先生には、CAHのことを説明してある。
    緊急時の対処法や緊急連絡先を書いたカード（パウチしてある）ものをリュックにつける。
    宿泊訓練の前日、直接養護教諭に会って、よくお願いする。
    担任の先生にも、薬を忘れずに飲むように、声掛けをしてもらうよう頼んでおいた。
    薬の時間はいつもどおり。そのほうが、子供も覚えていていいかなと思って。

    器械体操の合宿参加のときも、同じように緊急時の対処法や緊急連絡先を書いたカードを持たせる。
    わたし自身もすぐに対処できるよう、携帯は持ち歩く。
    コーチに薬の声掛けをお願いするとともに、いっしょに行動しているお友達にもお願いする。
    （我が家は病気のことをみんなに話してある）
    （９歳・男の子）


★手作りのＣＡＨ説明書と、患者カードの内容は ここをクリック すると見ることが出来ます！


★海外旅行・・・どうしよう？ （時差・緊急のとき・病院・・・）


私たち一家はアメリカに住んでいます。息子（もうすぐ２歳）が生まれてから２回日本へ行きましたが、海外へ出るとき私たちが心配したのは、長い旅行や出先で何か緊急事態がおこったときのことでした。
まず両方のケースに対処するために

  1. 常用している薬（フロリネフ、プレドニゾロン）を多めに処方してもらう。
  2. ソル・コルテフ（ヒドロコーチゾン）と注射器*を最低５本携帯する。
    3. *アメリカではCAHの患者は、副腎不全（副腎クリーゼ、アドレナル・クライシス）の疑いがあるとき、ソル・コルテフの注射を打つよういわれています。
  3. 病気の説明、緊急時の対処法を書いたもの（主治医のサイン入り）を、日本語、英語両方でつねに携帯する。

それから日本に着いてからは

  1. 日本で緊急時にかかる病院を決め、医師と会う。私たちは私の両親が住む東京にある国立医療成育センターに決めました。母に頼んで前もって予約をとり、診察にはこちらの医師が書いてくれた診断書をもっていきました。診察では日本で万が一薬をなくしたときのために、処方せんを書いてもらいました。自分の国の処方せんは海外では通用しないのです。診察は自費になってしまいますが、これから日本に長期滞在をすることも考えて、日本でかかるお医者さんを決めておきました。
  2. 緊急の連絡先を書いたものを携帯する。私たちの携帯電話、私の両親のほか日本でかかるお医者さんの連絡先も入れました。

そのほかの注意事項

  1. 空港のセキュリティや税関に見せるために、主治医の診断書、処方せんを旅行中携帯する。最近はテロの警戒で空港内はどこもピリピリ。注射器を持ち歩いているので、私たちはとくに注意をしなければなりませんでした。空港でチェックインするときに、係りの人に注射器を携帯していることを伝えておきました。
  2. 息子がふだん好んでのむ飲料水を多めに用意する。飛行機のなかはとても乾燥しています。水分補給をこまめにするようにします。
  3. 旅行先に時差がある場合、薬のスケジュールをどうするか。これは主治医と相談するのがベストだと思いますが、私たちの場合これまで２週間の短期滞在だったので、こちらのスケジュールをほぼそのまま使いました。こちらではプレドニゾロンが７、３、１１時、フロリネフが朝夜７時なので、１３時間の時差のある日本ではプレドニゾロンが昼１２、夜８、夜中４時、フロリネフが朝夜８時。夜中４時は、親のほうも時差があるので目覚ましがあれば結構かんたんに起きられます。スケジュールは、頭が混乱するので紙に書いて薬を入れてある箱に貼っておきました。これから長期滞在する場合は出かける前から３０分ずつくらい時間をずらしていこうと思っています。


海外での感染症情報や
医療情報の提供を行っているＨＰ。
こちら↓↓↓
ＦＯＲＴＨ


外務省
一般渡航者向け海外安全ＨＰ
こちら↓↓↓
ＭＯＦＡ海外安全ＨＰ





■　悩みいろいろ　■


病気のことを、こどもにどうに話すか？こどもはどうに思っているのか？いつも気になります。
病気のことを他の人にどうに話すかは、入園の時が第一ハードルです。
わたしは、先生には病名を含めてお話ししましたが、そのほかの方には、副腎の病気と話しています。
それ以上のことは聞かれたことはありません。病名まで話すと、いろいろと検索されるのがいやだからです。
隠したい部分が含まれていますからね。こどものプライバシーも考えていかなくてはと思っています

★ケース１ ・・・女の子（１４歳）
  • 身長　→　日本人女性の平均に届きました。
  • 保険のこと
  • 医療費のこと　→　今は医療給付の対象になっているけど、１８歳になると・・・
  • 薬をのむのを忘れそうになる
    友達と遊びに行って遅くなったり、外食したり、お祭りに行ったりといつもと違うと、親子で忘れそうになります。
    中学生になり、休日の朝寝坊のため、朝の薬の時間がずれてしまう。
    「薬のんだ？」としつこく聞いて、子供にいやがられる。（嫌がられても確認せずにいられない・・）
  • 将来のこと　→　薬をのむこと、検診に行くことは、ごく自然なこととして受けとめています。
    「生きていくうえでの酵素が不足しているのだから、のまないといけないんだよ。」というふうに説明しています。
    主治医の先生も子供の目線で話してくださいます。「おかあさんとどんなにけんかをしても薬だけはのまないとだめだよ。」という言葉が印象に残っています。
    いずれ親の手から離れていきます。本人がCAHのことを自覚し、きちんと薬をのんで、緊急時には頓服をのんで、検診にも行く。それが一人できちんとできるようにいつかは成長していくのでしょうね。
    CAHは薬をちゃんとのんでいれば、生きていくうえの制限はありません。自分のやりたい事・したい事をみつけて、どんどんチャレンジしてくださいね。親としてできるかぎりサポートしたいと思います。
    そして同じようなCAHの仲間がいることを知っていて下さいね。・・
★ケース２ ・・・男の子（９歳）
  • 身長＆体重　→　ちょっと小柄だけど、健常児でもまだ小さい子はいるからねぇ。
    でも、体重がちょっと・・・。器械体操にはだんだん向かなくなってきそう？
  • 食欲　→　すごいのよ！コートリルを飲んでいると食欲増進？
  • 将来のこと　→　CAHだと知って結婚を破棄されたら？でも、そんな娘とは付き合わないよね！・・・まだ先のことだけど。
  • 医療費のこと　→　医療給付が１８歳までなんて、厳しいよね！大学も行くなんていったら、もっとお金かかるのに！