私の戦い記録

現在の状況は、37.5度から38度以上の熱が毎日。節々の痛み、身体の極端なだるさ、極度の疲労感その他たくさん。

皆さんにもわかりやすく言えば、1998年12月よりずっとインフルエンザ状態です。

経緯

1998年11月20日　体調が悪く、熱を計るが平熱より少し高いくらいで、気にも留めなかった。

1998年12月２日　インフルエンザの予防接種をするため病院に行き、熱を計ったところ、37.2度あり、一週間後に変更。しかし一週間経って計ったら、37.3度。　とりあえず医師の判断で予防接種をする。

1998年12月22日〜26日　40度を越える熱と寒気。病院に行くが原因わからず。

1999年1月、2月、3月、5月、9月　上記と同じ現象が起きる。

1999年12月から2002年の間　合計２１の大学病院、専門病院、大病院、漢方病院に行く。

はじめに大きな○○T東病院には何度も通い、徹底的に検査をするが原因わからず、とりあえず抗生物質を数ヶ月飲まされ、副作用が起きる。

医師のほうから「もうわからないから来ないで欲しい」といわれる。

○○医科大病院でも再度、検査　数度目に医師は「あなたは慢性疲労症候群です。治りません。」と言われる。ショックでした。

その後も転々と病院に行くが原因がわからず、しまいには、フィリピンで心霊手術とやらを受けにいきました。

＝＞効果０　せっかく頑張って行ったのに。。。

インターネットでインドのアーユルベーダ医師から薬を送ってもらい飲んだが、効果はありませんでした。

米国の医師に診てもらうが、わからず。

漢方医に漢方を処方してもらうが、一向によくならない。

高かったのに。。

不明の病気に利くと本に書いてあった、「神経節ブロック療法」（のど仏の横に麻酔を打つ）を５０回ほど受けたが、治らず。

ちょっとは利いてよ〜。

心療内科に行く。「仮面うつ」の可能性があるからSSRIを飲みましょうということになる。変わらず。

このころ、極度の睡眠障害も出てくる。睡眠薬を飲みだす。

完全にだめになり、解熱剤を毎日倍以上飲んで、何とか2年間出社し、耐えてきましたが、休職することになりました。

本当に辛かった。あんなに仕事頑張ったのに。。自分はどうなるのだろうか？

○○○○病院の診療内科に変更。そこでSSRI、睡眠薬を貰う。

またまた本で不明な病気に効くよと書いてある本を発見。それは「鼻咽喉スポット療法」

それを3ヶ月ほど受けたが、変わらず。鼻から薬を塗った棒を差し込み、咽喉をこするんだけど、この療法はとにかく痛い。

毎回血が出て、涙ちょちょぎれ。院長先生からある宗教を薦められ、行くことになった。でも体調がだめで一度本山に行ってやめ。

熱を一日4回、気温、天気、出来事をいれたグラフをパソコンのエクセルで作り、毎日数字等をいれれば勝手にグラフになって一目瞭然となるものを作成。ワードで自分の病歴、状況、家族の病歴、他の病院での診療結果をまとめたものを作る。（これは便利です）

○○病院でQ熱陽性であることが発覚。先生曰く、「Q熱は特殊な検査でないとわからない。この熱グラフはQ熱によるものです。また、これだけ数値の高い例は厚生労働省に届出する義務があります。ミノマイシンという抗生物質で治ります。（これは２００１年ですが、この年40人のQ熱がとどけられ、私はその一人です）

やった〜〜これで治る。復帰できる。ものすごくうれしい。もうドクターショッピングをしなくても薬で治るんだあ！！

BUT　半年ミノマイシンを飲んだところ、Q熱は治まっていました。でも症状は変わらず。

そ、そんなバカな〜。

先生曰く、慢性疲労症候群にSSRIの大量投与が有効だというレポートがあります。それをやってみましょう。

SSRIの一日200ｇ投与が始まる。現在に至ります。　でも、全然良くならないんだよね〜。

少しでも健康によいものをとヨガを週一回習いうが、体調不良で3ヶ月でストップ。病気が治ったらまたはじめまーす。

アーユルベーダで人間の免疫活性の関係で早寝早起きは必須、牛肉は食べないということで、それも始める。

去年ブームだった風水をやってみる。信じるものは救って！　

風水効果なのか、偶然、インターネットを介して、ある人と知り合う。そのとても親切な方が、低髄圧液症候群を疑ってみることを薦めてくれました。細かいことまで見ず知らずの私に教えてくださり、神様のようだった。

2002年11月

その人の言うとおり、診察を受けたところ、

造影MRIの結果、小脳扁桃下垂、硬膜肥厚、脳静脈拡大、脳下垂体腫大で、どこから見ても低髄圧液症候群の典型例だった！

2002年１１月　CTミエロの結果　第３、第４腰椎からの漏れ　ブラッドパッチ　４０CC

2002年１２月　ミエロなし。　　同じ場所にブラッドパッチ　４０CC

2003年2月　　腰椎MRI　　第２、第３腰椎からの漏れ　３０cc

2003年5月　　腰椎MRI、頚椎MRI　第３，４，５腰椎からの漏れ（増えてるジャン！）

　　　　　　第１，２腰椎に２０ｃｃほぼ同時に第４，５腰椎に２０ｃｃのダブルブラッドパッチ

　　　　　　陽圧を上げ、効果を上げるとのこと。合計４０ｃｃ

　　　　　　頚椎からの漏れは確認できなかったので、頚椎ブラッドパッチはなし。よかった。
2003年6月　　腰椎MRIの結果、今まで確認されなかった胸椎部分１０，１１の漏れが写っていたため、翌日、より胸椎に焦点をあてた胸椎MRIをしたところ、写っていなかった。腰椎は第３は以前漏れが確認された。（粘る強敵第３腰椎の漏れとおそらく漏れている新たな胸椎。）

今回は腰椎に２０ｃｃと胸椎に１０ｃｃ入れました。胸椎は下の部分なので、ベッドで行いました。

2003年8月　造影ＭＲＩの結果、治っていない。難治性とのこと。

2004年１月　2003年5月に撮った頚椎ＭＲＩを再度、S医師が検討。頚椎４，５，６からも漏れていると認識を変え、頚椎ブラッドパッチ　１０CCをする。

2004年5月　脳造影MRIの検査を受けると、初めて脳の状況が改善！！

しかし、体調は変わらず悪いです。でも、体調は改善とともによくなるとのことです。

S医師は本当にお時間がないのに本当に研究熱心だと思います。次々と新しい技を開発しています。ブラッドパッチを受ける病院探しの場合、医師の情報　UP　DATEさも大事だと思います。お時間がない中、私の質問にも丁寧に答えてくれました。（今回は夜と昼に2回時間をとっていただけ、また、このHPに載せるための低髄証拠写真＝脳造影MRIを選択していただけました。）

私は何十人もの医師に受診してもらいましたが、S医師のような患者の目をしっかり見て、きちんと聞いてくれるお医者様もいることで感動しました。高圧的な医師もたくさんいます。S医師さん　ご自分のお体も大切に。

今回このホームページを作ったのは、質問の答えを自分だけのものにしてはS医師に申し訳ない。私に低髄圧症候群に関して教えてくれた人を見習って、辛い人たちに、私自身皆様に情報発信をすべきと思ったからであります。私自身まだひどい状態なので、更新や掲示板にお返事等遅れるかもしれませんが、お許しくださいませ。