低髄(脳脊髄液減少症)治療の治癒率はどうなっているのでしょうか？
これが今回の保険外診療問題で治療として認めてもらうポイントではないでしょうか？
（私）
私は直接、間接的に100人以上の低髄患者の方を存じていますが、そのうち、現在、治癒した人は2人しか知りません。
これから、この治療が有効であることをアピールする上で、どれだけの患者さんが治っているかということが、治療として認められるかどうかのポイントになると思います。
今回の問題の背景で、専門医師の間で「ブラッドパッチはまだ効果と安全性が完全に解明されていない」という結論になっていると聞きました。
はっきり言って、何％の人が治っているのかを教えていただけませんか。
本当にこれは治療なのかが問題です。
根本的な治療の効果を訴えないと我々の活動も無駄になってしまいます。
今までどの病院でも原因がわからないと相手にされてこなかった患者が先生が時間をかけて聞いてくれて、「原因はこれです」と言ってくれた。
それが患者の先生への信頼を高めて、また先生しか頼る人がいなくて、先生を全面的に信頼しているのではないでしょうか。
しかし、そういうことと、この病気と治療が本当なのかをつなげることはできないと思います。
逆に高価なＭＲＩをたくさん使うこの治療は保険負担が大きくて、その割りに治っていないということから社会保険庁に目を付けられるのは当然ではないでしょうか？
★つまり今、重要なことは効果に関する客観的数字だと思う。
それがなければ、何の説得力もないのではないでしょうか。
ＨＰをやっていても、「私自身が治っていないのに」ということがどうしてもいつも頭にあります。
（S医師）
○○さんが治ったとおっしゃっている○○さんと○○さんは、まだ、私の中ではA〜Cの3段階で考えると、まだ、治っていないCの方だと思っています。
（私）そうだとすると治った人を私は一人も知らないということになってしまいます。
実際、どうなのでしょうか。
（S医師）
私は治癒率はある意味では７０％くらいと見ています。それは他の病院の先生も同じ見解です。
それは良くなったという判断の問題だと思います。
患者さんにとっては１００％よくならないと治っていないと考える方が結構いらっしゃいます。
面接をして、どの症状がよくなったかを聞いてみると、１０ある症状のうち、６〜７がよくなった人はかなりよくなったと思っています。
１００％、全ての症状が治っていないと治っていないとすると、ほとんどいません。
しかし、私としては元の生活に戻れ、家庭生活、社会生活に戻れた人はかなり改善した人と思っています。
そう考えると、３０％くらいになります。
つまり、3割ですね。
本当はスコアをきちんとつけなくてはいけませんが、今のところできていません。
（私）私自身、6回治療をしています。 知り合いでも何回やってもダメですという声も多く聞いています。
つまり、きちんと治癒率を示して、私のようにまだ、治癒していない人より、治った人が訴えないと意味がなく、マスコミ等に訴えても信じてもらえないかもしれません。
（S医師）
そうですね。そのへんは難しいところですね。しかし、これからの研究により、より治癒率が上がることも大いにあるわけですから、治癒していない方も、これから治癒する方法を増やすためにも応援していただければと思います。
治療に関して、患者さんに十分認識して欲しいことは治癒しないことから、
色々な病院をまわって、治療を受けていている方がたくさんいらっしゃいます。
私に言っちゃいけないと思われ、私におっしゃらないでいて、「他の病院から問い合わせ」が来る方がかなり多くいらっしゃいます。
色々な病院に行くのはきちんと引継ぎをしないと、治療の上で非常にまずいのです。
どのような治療を受けてきたということがすごく大事なのに、あちこちの病院でBPをされると、アクシデントが起こりやすく、治療もうまくいかなくなります。
これは本当に困ります。
治癒していく上で、また、治癒率を上げ、治癒率を考える上でも大事です。それを患者さんにわかって欲しいです。
治癒の話に戻ると、一回でほとんど良くなった方も現実にいらっしゃいます。
いずれにしても、治癒まで時間がかかる病気であることは間違いありません。
しかも、直線的によくなるのではなく、良くなったと思ったら、とたんに悪くなる。波がすごくある病気ですね。
私自身も腰椎に3回BPしましたが、ちょっと無理をするとすぐにひどくなってしまいます。
まだ、研究しなくてはわからないことも多く、課題は多いのは事実ですが、一番大事なことはあせらないでいただきたいです。